"Cancer colorectal et recherche clinique : de quoi parle-t-on ? à qui cela s’adresse ? comment et quand y accéder ?" - replay & points clés de la webconférence LinKcolorectal du 28 mai 2024

« Cancer colorectal et recherche clinique »

A quoi sert la recherche clinique ? Pourquoi est-ce si important d’y participer ? Comment y avoir accès ? Afin de répondre à toutes ces questions Patients en réseau a organisé une webconférence à laquelle ont participé le Pr Julien Taieb, chef de service de gastro-entérologie à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP), ainsi que Delphine, une patiente, et Laure, une aidante, qui nous livrent leur témoignage. Si 70% des patients en oncologie se disent prêts à participer à une étude clinique, seuls 5% y ont accès. C’est pour réduire ces inégalités que Sébastien Mourey, fondateur de ScreenACT, a créé un annuaire des essais cliniques. Il nous explique comment celui-ci permet de mieux se renseigner.

Participer à un essai clinique, c’est se donner une chance d’accéder à de nouveaux traitements efficaces, qui ne sont pas encore commercialisés. C’est le choix qu’a fait Delphine, soignée depuis trois ans pour un cancer colorectal métastatique d’emblée au niveau du foie, puis des poumons. « La première année j’ai suivi des traitements lourds de chimiothérapie et de radiothérapie, puis j’ai été opérée du foie et du rectum. L’année suivante, les traitements ont été plus légers, mais une biopsie a montré de nouvelles mutations et j’ai repris la chimiothérapie. Je me suis alors renseignée sur les essais cliniques et j’en ai parlé à mon oncologue. Grâce à lui, j’ai pu intégrer un essai d’immunothérapie, combinée à une thérapie ciblée. En 7 mois, les marqueurs tumoraux ont beaucoup baissé, le scanner a montré une stabilité, et un tiers des nodules ont montré des signes de nécrose. J’ai également ressenti moins d’effets secondaires qu’avec la chimiothérapie, comme les nausées ou la fatigue ».

Outre l’accès à des molécules innovantes, les essais cliniques présentent plusieurs avantages. « Ils nécessitent une surveillance plus étroite des patients, ce qui permet de détecter plus tôt certaines toxicités, souligne le Pr Julien Taieb. De plus, cette recherche peut aider d’autres patients ». Mais ces essais ont également leurs inconvénients. « Les malades ne sont pas garantis de recevoir le nouveau traitement, ni de l’efficacité de la nouvelle molécule, ajoute le gastro-entérologue. Les études cliniques impliquent également quelques contraintes, comme des visites médicales ou des examens, tels que des prises de sang ».

Comment se renseigner sur les essais cliniques en cours ?

Dans un monde idéal, il suffirait de nous adresser à notre oncologue, qui connaîtrait tous les essais cliniques adaptés à notre situation. Mais dans la réalité, ils n’ont pas le temps de se tenir informés de tous les essais.  C’est donc aussi à nous, patients, d’être pro-actifs et de se renseigner. Problème, il était très compliqué jusqu’à présent de s’y retrouver dans la jungle des études cliniques.

C’est en partant de ce constat que Sébastien Mourey a fondé la start-up ScreenACT « Il existait une centaine de registres d’essais cliniques, avec des critères de classement très différents, c’était vraiment le bazar ! Nous avons créé un annuaire intelligent, connecté aux établissements. Il permet de partir des caractéristiques du patient pour proposer tous les essais auxquels il est potentiellement éligible. Cette plateforme est destinée à la fois aux malades et aux professionnels de santé. L’objectif n’est pas que le patient contacte directement le centre, mais qu’il puisse en parler à son oncologue. Celui-ci pourra alors vérifier que l’essai lui correspond bien ».

Parfois, c’est l’entourage du patient qui se renseigne, comme l’a fait Laure pour son mari atteint d’un cancer métastatique. « J’ai découvert un essai en Belgique, grâce à une association de patients américaine, et mon mari a pu y participer. Les démarches administratives ont été simples, la sécurité sociale a pris en charge les transports et il y eu une très bonne communication entre les oncologues belges et français ».

En France, nous n’avons accès qu’à 60% des essais ouverts en oncologie. D’où l’intérêt de rechercher ceux qui se déroulent à l’étranger, grâce notamment à des bases de données et des outils de recherche et d’accompagnement personnalisé. « Les associations de patients sont également très utiles pour avoir accès à des informations fiables. Elles permettent  d’échanger avec d’autres malades qui participent à des essais cliniques », ajoute Laure. Mais attention tout de même à bien évaluer les bénéfices au regard des dépenses, lorsque l’on fait le choix de se soigner à l’étranger. « Certains patients se sont ruinés, pour finalement ne pas être mieux soigné qu’en France », prévient le Pr Taieb.

Quelles questions se poser avant de se lancer ?

Avant de participer à un essai clinique, il est important de s’interroger sur les questions suivantes :

• Quelle est la pertinence thérapeutique ? 
• Quelle est la faisabilité logistique ? (fréquence et durée des soins, transport, éventuellement déménagement)
• Quelle est la faisabilité financière ? (attention, certains examens ne sont pas pris en charge par le promoteur de l’essai. Se renseigner sur le remboursement des transports et de l’hébergement, notamment pour les accompagnants)
• Quelle est ma capacité à gérer la surcharge administrative et émotionnelle ?
• Quels seront les examens à réaliser ?
• En cas d’essai à l’étranger, la langue et la culture peuventelles poser problème ?
• Estce que je me sens en confiance avec l’oncologue référent et l’équipe locale ?

Si votre oncologue est là pour vous informer et vous conseiller, vous seul pourrez répondre à ces questions, et ainsi prendre la décision qui vous correspond.

Article rédigé par Sandrine Chauvard, suite à la webconférence du 28 mai 2024 organisée par Patients en réseau.

Retrouvez le replay de notre webconférence LinK Colorectal du 28 mai  2024  "Cancer colorectal et recherche clinique : de quoi parle-t-on ? à qui cela s’adresse ? comment et quand y accéder ?" avec nos invités : 

• témoignage de Delphine
• Pr Julien Taieb, Chef de service Hépato-gastro-entérologie et oncologie disgestive, HEGP APHP, Paris.  
  • Recherche clinique de quoi parle-t-on ? 
  • pour qui ? à quels moments du parcours de soins 
  • Focus maladies avancées : quels testings ? quelles pistes à venir ?
• Trouver un essai ? Comment faire?
  • exemple de Screen act : Sébastien Mourey, pharmacien fondateur
  • exemple en EUROPE : Laure Chotel, aidante experte, membre de MRCCR 

Le programme LinK Colorectal est proposé par notre association Patients en réseau et Dis-moi Santé

Ce programme a été rendu possible par le soutien institutionnel de Bristol Myers Squibb, Norgine, Pierre Fabre, Merck, Servier et Takeda.