"La stomie : s'informer pour mieux vivre avec !" Replay de la webconférence #MarsBleu du 27 mars 2023

« La stomie : s’informer et mieux vivre avec »

Pour mieux vivre avec sa stomie, il est très important d’être accompagné par des spécialistes, comme les stomathérapeutes. En écoutant le témoignage de Cyril Sarrauste de Menthière, patient expert, coresponsable de Mon Réseau Cancer Colorectal, les informations du Dr Léonor Benhaim, chirurgien oncologue digestif à l’Institut Gustave Roussy (Villejuif), et les conseils d’Elodie Labedade, stomathérapeute à l'Institut Curie (Paris), lors de la webconférence de Patients en réseau, on se rend compte qu’il est tout à fait possible de mener une vie normale avec une stomie.

« Il ne faut pas avoir peur de la stomie », ces mots ne sont pas ceux d’un médecin, mais d’un patient qui a vécu avec une stomie. « J’ai eu un cancer du rectum et j’ai gardé une stomie durant six mois. Au moment de la remise en continuité, j’allais à la selle 30 fois par jour. Finalement, je vivais mieux avec ma stomie ! », explique en effet Cyril Sarrauste de Menthière. Des propos confirmés par la chirurgienne Léonor Benhaim : « il vaut parfois mieux une stomie qu’une chirurgie compliquée du rectum donnant de mauvais résultats fonctionnels, avec pour conséquences des envies impérieuses d’aller aux toilettes, voire des problèmes d’incontinence ».

La stomie, qui consiste à dévier vers l’extérieur au niveau du ventre l’urine ou les selles pour les recueillir par une poche, peut être temporaire ou définitive. « Cela va dépendre du contexte anatomique et du patient, indique le Dr Benhaim. Elle est temporaire si l’on peut rétablir la continuité digestive, mais qu’il faut attendre quelques mois en raison de sutures trop fragiles ou lorsque le patient lui-même est fragile, par exemple en cas de diabète mal équilibré, de dénutrition, ou d’âge avancé. En revanche, s’il est impossible de rétablir la continuité digestive, la stomie est définitive ».

Mener une vie normale est tout à fait possible avec une stomie. « On peut faire du sport, se doucher, nager, voyager, ou encore avoir une activité professionnelle », précise le Dr Benhaim.

Un accompagnement par une stomathérapeute

Une stomathérapeute est une infirmière spécialisée dans les soins apportés aux personnes stomisées. Elle accompagne les patients avant et après l’intervention chirurgicale. « Dans la plupart des cas, on sait à l’avance, avant l’opération, si le malade va subir une stomie, indique Elodie Labedade. Durant ce temps préopératoire, la stomathérapeute reformule les explications données par le chirurgien et apporte des informations sur le parcours de soins, ainsi que sur les différents intervenants (diététicien, psychologue, kinésithérapeute…). Cela permet de préparer le patient à sa future vie de stomisé. C’est également l’occasion de le sensibiliser aux conséquences du cancer et de la stomie sur la vie intime et sexuelle, en raison de l’impact sur l’image corporelle, mais également du fait des traitements anticancéreux et de la fatigue ».

La veille de l’intervention chirurgicale, la stomathérapeute effectue un repérage préopératoire, c’est-à-dire détermine avec le patient, selon sa morphologie, l’endroit théorique idéal de la stomie afin de faciliter le port de la poche.

« Nous sommes présentes la première fois que le malade découvre sa stomie, car c’est un moment souvent appréhendé et qui peut être un peu difficile », observe Elodie Labedade. Durant les trois semaines qui suivent l’opération, la stomathérapeute surveille la bonne reprise du transit, l’aspect de la stomie, et la cicatrisation. Elle choisit également le matériel le mieux adapté, en fonction et de la quantité de selles.

L’étape du retour au domicile 

« Lorsque je suis rentré chez moi, je me suis retrouvé démuni, car je ne savais pas m’occuper des soins de stomie », raconte Cyril Sarrauste de Menthière. Ce témoignage montre l’importance d’accompagner le patient à son retour au domicile. « Nous lui apprenons les différents gestes de soin. Ces derniers sont faciles à réaliser, mais demandent de l’organisation, précise Elodie Labedade. Il vaut mieux les faire le matin, avant que le transit ne se mette en route et il faut bien préparer le matériel en amont ».

L’objectif de l’accompagnement est également de repérer les attentes et les besoins des patients, de les rassurer et de prévenir les complications. 

De précieux conseils

La stomathérapeute donne également des conseils sur la manière de s’habiller, la gestion de l’alimentation, ou encore sur les loisirs. « Il est préférable par exemple d’éviter les aliments très épicés, qui peuvent augmenter l’acidité des selles et irriter la peau, explique Elodie Labedade. Pour limiter le bruit des gaz au niveau de la stomie, il faut bien choisir son alimentation et prendre le temps de mastiquer pour éviter les ballonnements. Lors des voyages, il faut toujours avoir une trousse avec le matériel nécessaire pour changer la poche si besoin. En cas de voyage en avion, il faut garder son matériel en cabine et avoir son ordonnance ou un certificat médical ».

Les ressources à disposition 

Afin d’être aidés et accompagnés, les patients stomisés peuvent recourir aux :

• stomathérapeutes (la plupart exercent en centre de soins, mais certaines travaillent en libéral)
• infirmières à domicile
• services d’hospitalisation à domicile (HAD), en cas de soins lourds
• prestataires qui livrent le matériel à domicile (ils peuvent détecter des anomalies, comme une consommation de poche anormalement importante)
• Maison Départementales pour Personnes Handicapées (MDPH), par exemple pour pouvoir se garer sur les places de parking handicapées (très utile en cas d’envie pressante…)
• associations de patients et de stomisés

La série ‘Ma vie avec la stomie’

Le réseau Mon cancer colorectal (MRCR) a créé avec l’association Patients en réseau une série de 17 vidéos de témoignages de patients, de proches aidants et de professionnels. « Ces patients racontent leur vie au quotidien avec la stomie, explique Cyril Sarrauste de Menthière, qui est à l’initiative de cette série avec Colette Casimir, coresponsable de MRCR. Ils parlent de leurs activités, de leur retour au travail, ou encore de leurs voyages. Leurs témoignages donnent de l’espoir, du courage et de la volonté aux patients qui devront également subir une stomie ».

Regardez ces 17 courts épisodes très instructifs, et vous verrez, vous ne décrocherez pas de la série ! 

Lien vers la série "Ma vie avec le stomie"

Écoutez notre conférence du 27 mars 2023 sur "La stomie : s'informer pour mieux vivre avec !" avec nos intervenants

• Dr Léonor Benhaim, chirurgien oncologue digestif à Gustave Roussy, Villejuif
• Elodie Labedade, stomathérapeute à l'Institut Curie, Paris
• Cyril Sarrauste, patient témoin, patient expert, coresponsable de MRCCR

Ce programme proposé par Dis-Moi Santé et notre association Patients en réseau

Ce programme a été rendu possible par le soutien institutionnel de Coloplast, Pierre Fabre et Servier

Article rédigé par Sandrine Chauvard, suite à une webconférence organisée par Patients en réseau le 27 mars 2023