"Les aidants : quels besoins, quels accompagnements, quels droits ?" - points clés et replay du 6 10 2023

« Les aidants : quels besoins, quels accompagnements, quels droits ? »

Les aidants, ceux qui accompagnent une personne malade, ont un rôle difficile. Ils apportent un soutien indispensable, mais celui-ci entraîne des conséquences sur leur propre vie. C’est ce que montrent les résultats d’une enquête menée par l’association Patients en réseau, révélés lors d’une webconférence. Celle-ci donne la parole à Dominique Thirry, fondatrice de Juris santé, qui précise les droits et les aides financières dont les aidants peuvent bénéficier. Michael, co-responsable de Mon Réseau cancer du poumon, présente quant à lui l’association Patients en réseau et ce qu’elle peut apporter aux proches. Enfin, deux aidantes témoignent de leur expérience.

« Décontenancé, perdu dans cette épreuve, je ne savais que faire ». « Il aurait été bienvenue d’avoir une aide, des conseils avisés ou un soutien psychologique pour mieux faire face, pouvoir mieux assurer mon rôle d’accompagnant et sortir un peu moins lessivé de cette épreuve ». Ce sont les mots de ceux que l’on appelle les héros du quotidien ou encore les invisibles. Ceux qui aident, entourent et accompagnent la personne malade, mais dont on ne se soucie pas puisqu’ils sont en bonne santé ! Pourtant, leur rôle n’est pas facile, et la maladie est aussi une épreuve pour eux. 

Selon l’enquête menée par l’association Patients en réseau auprès de 324 proches aidants, près de 70% d’entre eux estime que leur soutien impacte leur moral, 58% qu’il engendre de la fatigue, une charge mentale et 54% qu’il affecte leurs relations sociales. « J’ai laissé ma vie personnelle de côté pour mon conjoint. J’ai tout laissé à côté », témoigne l’une d’elle.

Un congé et une allocation pour les aidants

De nombreux aidants doivent conjuguer leur rôle d’accompagnant avec leur travail et faire face à des difficultés d’organisation. Claudine, qui soutient son mari, a ainsi fait appel à une assistante sociale pour la guider dans ses démarches : « j’ai pu obtenir une aide financière qui me permet d’avoir un peu plus de temps et d’être moins stressée. Mais celle-ci est plafonnée à 66 jours, à répartir dans le temps ». Il s’agit en effet de l’Allocation journalière du proche aidant (Ajpa), dans le cadre d’un congé de proche aidant. « Cette aide peut être obtenue si la personne que l’on accompagne a activé elle-même ses droits en termes de situation de handicap », explique Dominique Thirry. 

Le congé de proche aidant peut être prolongé de 9 mois, mais sans indemnité financière. Les aidants peuvent également bénéficier d’un droit renforcé à exercer en télétravail et accéder à des dispositifs de formation (gestes de premiers secours, accompagnement psychologique, ateliers d’éducation thérapeutique…).

Patients en réseau : une association pour informer et créer du lien

Face à toutes ces démarches, les proches se sentent souvent isolés et manquent d’information. « L’association Patients en réseau est là justement pour permettre aux patients et aux aidants de partager leurs expériences et de leur apporter des informations fiables, souligne Mickael. Elle propose notamment l’aide d’une personne qui informe sur les droits administratifs ». L’association propose une banque de données sourcées et vérifiées sur la maladie, les traitements et les soins de support. 

« Nos réseaux sont anonymes, sécurisés, modérés et gratuits. Chaque réseau s’appuie sur des comités scientifiques composés de professionnels de santé », précise Michael. Outre les webconférences, l’association organise des évènements telles que des marches, des cafés-rencontres ou encore des groupes de parole en ligne. « J’ai découvert Patients en réseau il y a deux ans, grâce à l’hôpital, explique Isabelle. J’y ai trouvé des informations très utiles pour aider ma sœur, décrypter les explications des médecins et également des témoignages positifs qui font un bien fou ! ». Se rapprocher d’une association de patients permet d’être soutenu, informé et de mieux affronter les bouleversements liés à la maladie.

Retrouvez le replay de notre conférence Link à l'occasion de la Journée Mondiale des Aidants du 6 octobre 2023 autour du thème "Les aidants : quels besoins, quels accompagnements, quels droits ?" avec :

• Laure Guéroult-Accolas, Fondatrice Directrice de Patients en Réseau
• Michael Wingler, Co-responsable de Mon Réseau Cancer du Poumon (MRCP)
• Dominique Thirry, Directrice de Juris Santé  
• deux témoignages de proches aidantes et les résultats d'une enquête dédiée

LinK un programme proposé par Dis-Moi Santé et notre association Patients en réseau, abonnez-vous à notre chaîne Youtube! Découvrez et soutenez notre association Patients en réseau https://www.patientsenreseau.fr